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Eine Selbsthilfegruppe im Oberland beteiligt sich an der Aufklärung über die Krankheiten ME/CFS, Long Covid und Post Vac.

Lenggries – Die Zahl der Betroffenen ist groß, dennoch bleiben ihre Leiden oft im Verborgenen. Eine deutschlandweite Aufklärungskampagne soll nun das Krankheitsbild ME/CFS stärker ins Bewusstsein rücken. Daran beteiligt sich auch die regionale Selbsthilfegruppe Oberland, die wie berichtet von der Lenggrieserin Mandy Schuldt ins Leben gerufen wurde. Plakate in Arztpraxen und Einzelhandelsgeschäften in der gesamten Region sollen über die Krankheit aufklären.

Viele Betroffene leiden im Verborgenen

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. Oft tritt es im Zusammenhang mit den Spätfolgen einer Corona-Infektion oder auch mit möglichen Nebenwirkungen der Corona-Schutzimpfung auf. Auf den Plakaten, die jetzt ausgehängt werden, sind symbolisch Betroffene abgebildet, die ihre Beschwerden schildern. „Ich habe keine Konzentration und bin nicht mehr belastbar“, heißt es da etwa. „Ich habe täglich heftige Schmerzen.“ Oder: „Ich bin licht- und geräuschempfindlich.“

Selbsthilfegruppe hat über 30 Mitglieder

Mandy Schuldt ist mit all diesen Beschwerden vertraut – sowohl aus eigener leidvoller Erfahrung als auch aus den Gesprächen in der Selbsthilfegruppe. Die wachse seit der Gründung immer stärker an, berichtet sie. „Aktuell haben wir 31 Mitglieder.“ Die Betroffenen seien zwischen 16 und 80 Jahren alt und kämen aus Murnau, Garmisch-Partenkirchen, Penzberg, Bad Tölz, Lenggries, Waakirchen, Holzkirchen und Orten rund um den Tegernsee. „Alle Schweregrade und Symptome sind vertreten“, sagt die Lenggrieserin. Drei oder vier der Mitglieder seien berufstätig, der Rest könne aktuell nicht arbeiten.

„Es ist traurig zu hören, welche Schicksale dahinter stehen“, sagt Schuldt. Das gelte auch für die Angehörigen, die vor der großen Aufgabe der Betreuung der Betroffenen stünden. Abgesehen von den täglichen Herausforderungen im Umgang mit der Erkrankung seien es oft auch rechtliche Probleme, wie die schwierige Anerkennung eines Pflegegrads oder Grads der Behinderung, mit denen ME/CFS-Erkrankte zu kämpfen hätten.

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In der Selbsthilfegruppe treffe man auf andere, denen es genauso geht. „Es sind tolle Freundschaften entstanden“, sagt die Lenggrieserin. „Hier ist Hilfe da, wenn jemand Hilfe braucht.“ Das betreffe ganz lebenspraktische Fragen bis hin zur Vermittlung einer Wohnung. Oder man leiste sich gegenseitig Beistand, wenn ein Begutachtungstermin der Pflegekasse anstehe. „Viele sind sehr dankbar, dass es die Gruppe gibt.“

Es gibt kaum gesundheitliche Versorgung für uns.

Treffen finden jeweils am dritten Freitag im Monat im evangelischen Gemeindezentrum in Bad Tölz statt sowie am ersten Mittwoch des Monats online via Zoom. Aktuell ist laut Schuldt eine eigene „Youngster-Gruppe“ im Aufbau. Denn es gebe auch Betroffene im jugendlichen Alter, „und die haben ganz andere Themen“.

Eines aber hätten alle gemeinsam: „Es gibt kaum gesundheitliche Versorgung für uns“, kritisiert Schuldt. „Die Politik ist immer noch viel zu langsam. Es gibt zu geringe Budgets für Forschung und Versorgungszentren.“ Die Selbsthilfegruppe möchte Verbesserungen vor Ort schaffen. „So werden wir zum Beispiel eine kostenlose Fortbildung für unsere regionalen Ärzte im Bereich ME/CFS, Post Covid und Post Vac organisieren und auch Ärzte zum Austausch mit uns Patienten einladen“, kündigt Schuldt an. „Möglicherweise werden wir auch eine Demo in Tölz organisieren, um auf uns und unsere schlechte Versorgungslage aufmerksam zu machen.“