VonAndreas Steppanschließen
ME/CFS, oft als Fatigue-Syndrom bezeichnet, ist im Kontext mit Long Covid häufiger und bekannter geworden. Betroffene fühlen sich oft missverstanden. Eine Patientin geht daher bewusst an die Öffentlichkeit.
Lenggries – Mandy Schuldt weiß, dass das Treffen mit dem Journalisten Konsequenzen für sie haben wird. „Morgen geht es mir voraussichtlich sehr schlecht“, sagt die 43-Jährige. Das Gespräch, das sie liegend auf der Couch ihres Wohnzimmers in Lenggries führt, überanstrengt sie. Die Folgen aber nimmt sie in Kauf. Denn es ist Mandy Schuldt ein großes Anliegen, der Krankheit ME/CFS, unter der sie leidet, in der Öffentlichkeit ein Gesicht zu geben und die Menschen dafür zu sensibilisieren.
Krankheit im Kontext mit Long Covid bekannter geworden
ME/CFS, das steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. Gerade im Zusammenhang mit Long Covid, also den langfristigen Folgen von Corona-Infektionen, haben mittlerweile viele Menschen schon einmal davon gehört. Sehr oft aber wird die Erkrankung weiterhin falsch eingeschätzt – vom sozialen Umfeld der Betroffenen ebenso wie von den Ärzten.
So erging es auch Mandy Schuldt. Bei ihr war nicht etwa Corona der Auslöser ihrer Beschwerden, sondern mutmaßlich eine Infektion mit dem Pfeifferschen Drüsenfieber im Jahr 2001, wie sie berichtet. „Danach habe ich gemerkt, dass ich in allen Lebensbereichen nicht mehr so funktioniere wie davor“, sagt sie. „Mal war ich in der Lage zu arbeiten, dann wieder nicht – und ich habe mich immer gefragt, warum das so ist.“
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Lenggrieserin leidet an Fatigue-Syndrom: „20 Jahre lief ich unter der Diagnose Burnout und Depression“
Die Ärzte, bei denen sie Rat suchte, hätten ihre Erkrankung nicht erkannt, sagt die Lenggrieserin. „20 Jahre lief ich unter der Diagnose Burnout und Depression.“ Erst 2019, nach dem Umzug des Ehepaars Schuldt aus Mecklenburg nach Lenggries, habe ihre „ganz tolle Hausärztin“ in Bad Tölz erstmals die Begriffe „Fatigue“ und „Belastungsintoleranz“ ins Spiel gebracht, was schließlich zur Diagnose ME/CFS führte. Im Volksmund ist oft vom „Fatigue-Syndrom“ die Rede, wobei Fatigue, also eine krankhafte Erschöpfung, hier nur ein Leiden unter vielen ist. Als ihr Hauptsymptom nennt Mandy Schuldt ihre „Belastungsintoleranz“. Nur ein wenig Anstrengung reicht, und der Zustand der Lenggrieserin verschlechtert sich rapide – bis hin zum kompletten Zusammenbruch, in der Fachsprache Crash genannt.
Für gesunde Menschen ist es schwer vorstellbar, wie sich diese umfassende Erschöpfung anfühlt.
„Ganz schwer zu erklären“: Erschöpfung gesunden Menschen kaum zu beschreiben
„Es ist ganz schwer zu erklären“, sagt sie. „Viele sagen: ,Ich war auch schon mal erschöpft.‘“ Bei ihr aber sei es anders. „Für gesunde Menschen ist es schwer vorstellbar, wie sich diese umfassende Erschöpfung anfühlt. Es ist, als hätte man ganzjährig einen schweren grippalen Infekt mit Fieber.“ Mandy Schuldts Mann Jörn (51) versucht, es anders auszudrücken: „Lädt man ein Handy über Nacht auf, ist der Akku zu 100 Prozent voll. Bei meiner Frau sind es morgens schon nur drei bis fünf Prozent.“ Dazu kommen laut der Betroffenen massive Konzentrationsschwierigkeiten und schwindende Merkfähigkeit. „Abends überlege ich oft, was ich am Tag eigentlich gemacht habe.“ Sie leide auch unter starken Muskelschmerzen. „Draußen vor der Tür steht mein Rollstuhl, weil ich nicht weiter als zehn Meter laufen kann.“
Arztpraxen immer wieder weinend verlassen
Nierenschmerzen, Kopfschmerzen, Atemnot, Herzrasen, Lebensmittelunverträglichkeiten – all das prägt Mandy Schuldts Alltag. Sie berichtet auch von einer Nacht, in der sie auf dem Weg zur Toilette unter extremen Schmerzen ohnmächtig wurde. Ihr Körper war steif, wie bei einem epileptischen Anfall. „Ich habe mal eine ganze Liste mit meinen Symptomen erstellt, weil ich beim Arzt immer wieder etwas vergessen habe“, sagt sie. Und bei Überlastung würden alle Symptome „um das Zehnfache schlimmer“.
An einen normalen Alltag ist für die Lenggrieserin nicht mehr zu denken. Bis Anfang des Jahres ging die gelernte Bürokauffrau noch einem Minijob nach, hie und da einzelne Stunden. Aktuell kann sie sich kaum mehr von der Couch erheben, bezieht eine kleine Rente. Mit ihrem Mann und ihrem Hund „Emma“ einmal ums Haus zu gehen, ist schon ein echtes Highlight, aber auch eine Herausforderung, die sie an ihre Grenzen führt. „Meine Frau war früher sehr aktiv“, sagt Jörn Schuldt. „Sie fuhr Fahrrad, Motorrad und Ski und ging gerne wandern.“ Auch ihn selbst nimmt die Situation stark mit. Sein Vollzeitjob als Bestatter und die ständige Sorge um seine Frau und ihre Pflege drohen ihn zu überfordern. Sein Glück nennt er es, dass er im Tölzer Bestattungsinstitut Riedl einen so verständnisvollen Arbeitgeber habe.
ME/CFS: Bei vielen Arztbesuchen nicht ernst genonnem gefühlt
Was Mandy Schuldt darüber hinaus zu schaffen macht: Bei vielen Arztbesuchen fühlte und fühlt sie sich nicht ernst genommen. „Bei ME/CFS handelt es sich um eine komplexe neurologisch-immunologische Multisystemerkrankung“, sagt sie. Die meisten Fachärzte nähmen aber nur ihr jeweiliges Spezialgebiet in den Blick: der Lungenarzt die Lunge, der Neurologe die Nerven et cetera. Der Mensch als Ganzes werde oft nicht gesehen. „Immer wieder habe ich Arztpraxen weinend verlassen“, sagt sie. „Ein Orthopäde hat mir gesagt, meine Erkrankung gebe es gar nicht, das sei nur Einbildung.“ Ein Neurologe hätte erklärt: „Bei dem, was Sie haben, kann ich nicht helfen.“ Auch dass sie sich lächerlich mache oder „das Ärztehopping sein lassen“ solle, bekam Mandy Schuldt zu hören.
Doch die vielen Fachärzte müsse sie aufsuchen, um andere Diagnosen auszuschließen. „Weil man ME/CFS an keinem Blutwert oder anderen Messwerten nachweisen kann, geht es nur über das Ausschlussverfahren.“ Die Arztbesuche absolviere sie „nicht aus Spaß“, stellt sie klar. Im Gegenteil: „Jeder Arztbesuch ist für mich extrem anstrengend.“ Allein das Brummen des Autos auf der Fahrt, die Lichtreflexe, die vielen Menschen und deren Körpergerüche in der Arztpraxis: All das ist für sie eine stark belastende Reizüberflutung.
Sätze wie „Strengen Sie sich doch ein bisschen an“ tun auch ihrem Mann Jörn weh. „Unverständnis und Gleichgültigkeit“ des Umfelds würden Betroffenen das Leben zusätzlich schwer machen. Ein weiteres Problem: Medikamente, die erfahrungsgemäß bestimmte Leiden lindern, muss Mandy Schuldt selbst bezahlen, da die Anwendung „Off Label“ erfolgt. Das heißt, dass die Medikation für ME/CFS-Patienten noch nicht ausreichend erforscht ist, weshalb die Krankenkassen die Kosten nicht übernehmen. Einen Leitfaden zur Diagnose und Behandlung von ME/CFS gebe es nicht.
Initiative fordert mehr Geld für die Forschung
„Wir Erkrankten müssen mit allen Ämtern und Behörden kämpfen“, sagt die Lenggrieserin. Da sie mit ihren Symptomen durch sämtliche Raster falle, sei es etwa schwer, bei der Kasse die Bezahlung eines Rollstuhls zu erwirken. Aktuell kämpft Mandy Schuldt vor dem Sozialgericht darum, dass in ihrem Schwerbehindertenausweis das Merkmal „aG“ (außergewöhnliche Gehbehinderung) eingetragen wird, damit sie künftig Behindertenparkplätze nutzen kann. Um etwas zu ändern, hat sich Mandy Schuldt der bundesweiten Initiative „Nicht genesen“ angeschlossen. Da ME/CFS als eine Erscheinung von Long Covid gilt, haben sich die Fallzahlen in den vergangenen Jahren sprunghaft erhöht. Die Betroffenen aber fühlen sich nicht wahrgenommen – verstärkt dadurch, dass sie sich aufgrund ihrer Krankheit zurückziehen und aus der Öffentlichkeit verschwinden.
„Nicht genesen“ fordert von der Gesundheitspolitik vor allem Finanzmittel für die Forschung, eine bessere Versorgungsstruktur und eine umfassende Aufklärungskampagne. Aus Sicht von Mandy und Jörn Schuldt wäre es nur logisch, wenn dazu nicht verbrauchte Kredite aus dem Corona-Sondervermögen genutzt würden. „Es geht hier doch um die Gesundheit von Menschen“, sagt Jörn Schuldt. Erst kürzlich stellte die Initiative vor dem Bundestag in Berlin symbolisch 400 Rollstühle auf, im März waren es 500 Feldbetten. Auf jedem war das Foto eines von Long Covid, ME/CFS oder auch Post Vac (anhaltende Beschwerden nach der Corona-Schutzimpfung) Betroffenen zu sehen. Ein Bild zeigte das Gesicht von Mandy Schuldt.
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„Fatigue“ kommt immer mehr im Alltag der Arztpraxen und der Pflege an
Das Thema Fatigue beziehungsweise ME/CFS war in der Medizin lange Zeit ein Randphänomen. Mittlerweile beschäftigt es im Alltag auch im Landkreis zunehmend die Ärzte und Pflegedienste. Von den rund 60 Kunden, die der Tölzer Ambulante Pflegedienst Kollmeier & Brück betreue, seien drei betroffen, erklärt Inhaber Toni Kollmeier. „Vor Corona kannte ich das gar nicht“, sagt er. „Seitdem begegnet es mir immer öfter.“ Auch der Münsinger Hausarzt Dr. Jörg Lohse könnte nach eigenen Angaben „aus dem Stegreif eine Handvoll Patienten nennen“, die an diesem Krankheitsbild leiden.
Noch in diesem Monat leitet Lohse dazu zusammen mit Prof. Uta Behrends von der TU München eine Fortbildung für Hausärzte, veranstaltet von der Kreisklinik Wolfratshausen. Behrends leitet das „MRI Chronisches Fatigue Centrum für junge Menschen“ sowie, in Kooperation mit der Charité, ein Patientenregister für ME/CFS. Die jetzige Fortbildung ist nach Lohses Angaben auf Initiative einer Betroffenen zurückzuführen.
CE/MFS kann laut Lohse verschiedene Auslöser haben: neben Covid auch andere Viruserkrankungen wie Pfeiffersches Drüsenfieber, oder auch Autoimmunerkrankungen. Die Krankheit äußere sich darin, dass der „Energiefluss des Körpers massiv beeinträchtigt“ sei. Für die Diagnose herausfordernd sei der starke Facettenreichtum der Krankheit. „Es gibt ganz viele unterschiedliche Ausprägungsbilder.“ Festzustellen sei aber, dass es oft „kräftige junge Menschen aus der Bahn wirft“. Lohse räumt ein, dass es sich um ein Thema handle, das „polarisiert“. „Bei Ärzten sind Fatigue-Patienten eher unbeliebt.“ Es gebe Kollegen, die sagen: „Das gibt es gar nicht“, andere hätten die Einstellung: „Ich weiß ohnehin nicht, was ich machen soll“. Betroffene hätten daher oft Schwierigkeiten, einen Arzt zu finden, der sie behandelt. Die Diagnose sei auch herausfordernd, weil es keine Blut- oder andere Messwerte gebe, an denen sich ME/CFS nachweisen lasse. Viele Patienten würden als psychisch erkrankt fehldiagnostiziert. Auf der anderen Seite gebe es auch Fälle, die Fatigue „vorschieben“, obwohl ihre Probleme anderswo lägen.
Fehler passieren laut Lohse auch immer wieder in der Therapie. Erschöpften Patienten werde manchmal Bewegung und Training empfohlen. „Doch wenn ein Fatigue-Patient dabei seine individuelle Leistungsgrenze überschreitet, kann das zu einem Zusammenbruch führen.“ Als Therapie komme stattdessen „Pacing“ in Frage, also ein Aktivitätsmanagement, bei dem sich der Betroffene „knapp unter seiner Leistungsgrenze“ bewegt.
Toni Kollmeier: „Es handelt sich um einen Randbereich der Pflege, der ein Schattendasein führt.“
„Die Symptome sind ähnlich, die Ursachen unterschiedlich“, ist die Beobachtung von Toni Kollmeier in Bezug auf ME/CFS. Vor allem fällt ihm auf, dass junge Menschen betroffen seien. Auch Kollmeier sind einige Probleme dieser Patienten vertraut, die über die eigentlichen Symptome hinausgehen. Es handle sich um „einen Randbereich der Pflege, der ein Schattendasein führt“, sagt er.
Wer an ME/CFS leide, dem sehe man seine Krankheit äußerlich nicht an – anders als etwa bei anderen Erkrankungen, bei denen Menschen vielleicht eine verschwommene Aussprache oder Zuckungen haben. „So kommt bei ihnen der Verdacht auf, dass es so schlimm ja nicht sein kann“, meint Kollmeier und spricht von einer „Stigmatisierung“.
Dazu gehöre auch, dass ME/CFS-Patienten es oft schwer hätten, einen Pflegegrad zuerkannt zu bekommen. Der Medizinische Dienst komme zur Überprüfung meist vormittags, wenn die Fatigue-Patienten noch relativ fit seien. Die Gutachter dürften nur nach dem urteilen, was sie sehen – bekämen aber nicht mit, in welchem Zustand sich die Betroffenen abends befinden. „Ihnen bleibt dann nur, Widerspruch gegen das Gutachten einzulegen – was für sie ja gerade eine große Anstrengung ist.“ Entsprechend gäbe es bei Menschen mit Fatigue oft eine hohe Hemmschwelle, Hilfe in Anspruch zu nehmen.
Die Tätigkeit eines Pflegedienstes reiche bei dieser Patientengruppe von hauswirtschaftlichen Dienstleistungen über Körperpflege bis hin dazu, sie abends ins Bett zu bringen. Aus Kollmeiers Sicht ist es vor allem wichtig, offen auf den Einzelnen zuzugehen, ihn in dem, was er an Symptomen schildert, ernst zu nehmen und ihn nicht in eine Schublade zu stecken.
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