Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronische Fatigue Syndrom (ME/CFS), ist für viele Betroffene und Angehörige eine schwere Last. Zu späte oder auch Fehldiagnosen sind normalität.
Klara hat gern gelebt. Sie war Mitglied in vielen Vereinen, interessierte sich für Politik und hatte Pläne, nach dem Abitur zu studieren. Die 23-Jährige starb im Januar dieses Jahres. Ihre letzten Jahre verbrachte die sonst so aktive junge Frau im Bett, in ihrem abgeschirmten Zimmer. Klara litt an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME)/Chronischem Fatigue-Syndrom (CFS).
ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, von der laut der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS mehr als 500 000 Menschen in Deutschland betroffen sind. Die Krankheit führt bei einem Viertel aller Patient:innen dazu, dass sie das Haus nicht mehr verlassen können und auf Pflege angewiesen sind. Über 60 Prozent sind arbeitsunfähig.
Die Initiative „#LiegendDemo“ möchte mit Infoständen, Trauergängen sowie Protestaktionen und Demonstrationen auf die Krankheit aufmerksam machen. Symbolisch legen sich die Teilnehmer:innen 15 Minuten lang auf den Boden, um das Leben der Betroffenen zu verdeutlichen. Ihr Ziel ist es, dass die Bedürfnisse von Betroffenen und ihren Angehörigen nicht länger ignoriert werden. Auch an der Alten Oper in Frankfurt versammeln sich Angehörige und Freunde, um sich für ihre bettlägerigen Liebsten einzusetzen, die aufgrund der Krankheit selbst nicht teilnehmen können. Auf den Flyern am Infostand an der Alten Oper steht: „Aufklärung statt Ignoranz, Versorgung statt Isolation, Forschung statt Missachtung“.
Klaras Familie und ihre beste Freundin sind ebenfalls dabei, um über die letzten Jahre ihrer Tochter und Freundin zu berichten. „Es ist unglaublich, mit welchem Hohn und Spott junge Mädchen in der Medizin behandelt werden“, sagt Andrea, Mutter der verstorbenen Klara. Der Weg zur Diagnose war lang und beschwerlich. Eine seltene oder kaum erforschte Erkrankung bedeutet für viele jahrelange Odysseen von Arzt zu Arzt.
Die Krankheit ME/CFS
Die Myalgische Enzephalomyelitis (ME)/Chronisches Fatigue-Syndrom (CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderungen führt.
Etwa 17 Millionen Menschen weltweit sind laut der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS eV von der Krankheit betroffen.
Betroffene leiden an einer schweren körperlichen Schwäche (Fatigue) , eingeschränkten Funktionen des Gehirns, des autonomen Nervensystems und des Immunsystems, die das Aktivitätsniveau sehr einschränken.
Das Leitsymptom Post-Exertionelle Malaise (PEM) ist eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher (z. B. Zähneputzen) oder geistiger Belastung. Sie führt zu starker Schwäche, Muskelschmerzen , grippalen Symptomen und vielem mehr.
Die Behandlung von ME/CFS erfolgt nur symptomorientiert. Eine Therapie, die ME/CFS heilt oder den Zustand verbessert, gibt es bisher nicht. prsb
So war es auch für Klaras Familie. „Als junges Mädchen wurde sie nicht ernst genommen. Ihr wurde gesagt, dass es von der Psyche oder von schwankenden Hormonen kommt“, erzählt Andrea. Als die Diagnose schließlich gestellt wurde, war es bereits zu spät, um eine frühzeitige und wirksame Therapie zu beginnen. Auch nach der Diagnose fühlte sich die Familie im Stich gelassen: Viele Ärzt:innen und Kliniken wandten sich ab, da sie nicht wussten, wie sie mit der Krankheit umgehen sollten.
Die Familie ist mit diesem Problem nicht allein. Evelyn, ein aktives Teammitglied der Initiative, hat einen ähnlichen Weg durchlaufen: Ihr Sohn ist an ME/CFS erkrankt und liegt nun schon seit drei Jahren im Bett. Auch sie wurden von Arzt zu Arzt geschickt und fanden nach der Diagnose keine Hilfe oder wirksamen Medikamente.
Diese Erfahrungen sind in der Community weitverbreitet.
Die Initiative „#LiegendDemo“ fordert daher eine großangelegte Aufklärungskampagne über ME/CFS durch die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA), Förderung der biomedizinischen Forschung, Einrichtung von Kompetenzzentren und weitere Maßnahmen, um Betroffene und Angehörige zu unterstützen.