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Eine grausame Krankheit und der Wunsch, das Ende selbst zu bestimmen. Die Geschichte einer Sterbehilfe, aufgezeichnet von der FR.

Wir wussten, dass diese Krankheit das Todesurteil ist. Nicht aufzuhalten, nicht heilbar. Wir hatten es beim Vater erlebt. Hatten mit angesehen, wie er innerhalb eines Jahres elendiglich zu Grunde ging. Am Ende nicht einmal mehr den Finger bewegen, nicht mehr schlucken, dann nicht mehr atmen konnte. Diese Krankheit gewährt keine Gnade. Vater musste sich selbst beim Sterben zusehen.

Diagnose ALS. Amyotrophe Lateralsklerose, eine der schwersten Krankheiten, die einen Menschen heimsuchen kann. Die Ursachen sind immer noch weitgehend unbekannt, nur bei den wenigen erblichen Fällen weiß man heute schon etwas mehr. ALS befällt das motorische Nervensystem, schädigt die Zellen, die für Kontrolle und Steuerung von Muskeln und Bewegungen zuständig sind. Irgendwann ist die Skelettmuskulatur vollständig gelähmt. Manchmal geht es sehr schnell wie bei Vater, die meisten Menschen haben eine Lebenserwartung von drei bis fünf Jahren. Dass der britische Astrophysiker Stephen Hawking über Jahrzehnte mit ALS lebte, grenzt an ein Wunder.

Die Bedrohung verdrängt

Vater war Ende vierzig, als der Befund kam. Ich war damals noch nicht richtig erwachsen, mein Bruder Andreas ein wenig jünger. Als Vater starb, sagten uns die Ärzte, dass wir uns keine Sorgen zu machen bräuchten. Da es in Vaters Familie keine ALS-Fälle gegeben habe, könne man eine genetische Ursache ausschließen und damit auch die Weitergabe eines krankmachenden Gens. Doch die Genetik der ALS war damals noch unerforscht und ein mulmiges Gefühl blieb.

 Er wollte die schleichende Lähmung nicht bis zum bitteren Ende ertragen müssen. Nicht wie unser Vater. Er wollte selbst bestimmen, wann es genug war, wann es für ihn vorbei sein sollte.

Über Jahrzehnte haben wir diese latente Bedrohung ganz gut verdrängt. Die Aussagen der Ärzte und dass die Krankheit meist nicht erblich ist, haben uns beruhigt. Außerdem waren wir ja beschäftigt: mit Studium, Freundschaften, Reisen, Beruf, Familie. Über die belastenden Momente, wenn die Erinnerung kam, die Angst vor der Zukunft und dem fortschreitenden Alter, haben wir selten gesprochen. Bei den meisten Menschen tritt ALS zwischen dem fünfzigsten und sechzigsten Lebensjahr auf. Inzwischen hatten wir beide dieses Alter erreicht – symptomfrei, alles gut.

Dann begannen die Krämpfe. Andreas war irritiert, aber nicht panisch. Die Untersuchungen ergaben zunächst nichts, doch die Krämpfe traten zunehmend stärker und häufiger auf. Erst nachdem er sich mehrere Tage in einer Klinik hatte durchchecken lassen – ALS ist selbst für erfahrene Mediziner schwer zu diagnostizieren – gab es einen Befund.

Wir saßen im Café des Krankenhauses, ein Ort, der kaum steriler und abweisender hätte sein können. Andreas hatte mich angerufen, er wollte reden. Inzwischen wusste er es – er hatte vielleicht noch drei, vielleicht noch vier, fünf Jahre zu leben. Seinen sechzigsten Geburtstag würde er nicht mehr feiern. Mein Bruder hatte ALS, die Diagnose war tödlich sicher. Wenig später bestätigte sich durch weitere Untersuchungen auch, was die Ärzte schon vermutet hatten: Die Erkrankung war durch eine inzwischen bekannte Gen-Veränderung verursacht. Andreas hatte sie von unserem Vater geerbt.

Schon bevor er mich traf, hatte Andreas einen Entschluss gefasst, er hatte schon immer einen Hang zur Radikalität. In der lieblosen Umgebung des Krankenhauscafés bat er um meine Unterstützung. Er wollte die schleichende Lähmung nicht bis zum bitteren Ende ertragen müssen. Nicht wie unser Vater. Er wollte selbst bestimmen, wann es genug war, wann es für ihn vorbei sein sollte.

Ich versprach, zu helfen

Ich würde ihm doch helfen, sein Leben zu beenden, wenn es für ihn nicht mehr lebenswert war? Ich versprach es, ohne zu zögern. Wie auch hätte ich mich seinem Wunsch verweigern können? Hätte es mich getroffen, ich hätte mich ja ebenso entschieden. Er war mein Bruder und ich wusste, was diese Krankheit mit einem Menschen macht. Im Gegensatz zu mir hatte Andreas nie eine Familie gegründet, es war allein seine Entscheidung. Sein freier Wille.

Assistierter Suizid, so nennen es die Juristen. 2020 entschied das Bundesverfassungsgericht: Das Persönlichkeitsrecht umfasst das Recht auf selbstbestimmtes Sterben. „Dieses Recht schließt die Freiheit ein, sich das Leben zu nehmen und hierbei auf die freiwillige Hilfe Dritter zurückzugreifen.“ Beihilfe zur Selbsttötung. Dass mich mein Bruder dafür in die Pflicht genommen hat, war hart, aber irgendwie selbstverständlich. Schließlich habe ich mich immer verantwortlich gefühlt für den Jüngeren. Er hat mich gebeten, „letzte Hilfe“ zu leisten. Daran kann nichts verkehrt sein.

Haben Sie schon einmal versucht, sich ein tödliches Gift zu besorgen? Eines, das schnell, zuverlässig und schmerzlos wirkt? In Deutschland ist das ziemlich schwierig, was ich auch für richtig halte. Deshalb werde ich hier nicht in die Einzelheiten gehen bei dem, was ich getan habe. Uwe-Christian Arnold, Arzt und Deutschlands bekanntester Sterbehelfer, lebt nicht mehr, deshalb kann ich ihn hier erwähnen. Ihn habe ich damals getroffen, er hat mir wichtige Hinweise gegeben. So konnten ich und mein Bruder die notwendigen Medikamente über einen längeren Zeitraum zusammentragen.

In den ersten zwei Jahren schritt Andreas‘ Krankheit nur langsam voran. Bedenkt man die Umstände war ich immer wieder erstaunt, dass es ihm psychisch nicht durchgehend schlecht ging. Weder versank er in Depression noch in Larmoyanz. Er wusste, dass er dem Elend nicht völlig ausgeliefert war, dass ihm letztlich, trotz aller Qual, die Selbstbestimmung über sein Leben blieb. Für ihn, das sagte er immer wieder, war das der entscheidende Unterschied.

Er zog um in eine behindertengerechte Wohnung. Was für eine Erleichterung, dass wir schon lange in derselben Stadt wohnten, so konnte ich ihn abends regelmäßig besuchen. Zunächst gingen wir noch zusammen einkaufen, als er das nicht mehr konnte, habe ich es allein übernommen. Wir haben viel geredet wenn wir zusammen waren, aber auch erstaunlich viel gelacht. Eigentlich kaum vorstellbar. Bald bewegte er sich nur noch im Rollstuhl, mit einem Lift hob ihn der Pflegedienst aus dem Bett und wieder zurück. Irgendwann, im vierten Jahr seiner Krankheit, konnte er nur noch liegen. Da gab er mir das Zeichen.

Mein Bruder legte das Datum seines Todes fest. Das ist jetzt einige Monate her. Wie verabredet kam ich an diesem Abend zu ihm, die Medikamente brachte ich in meinem Rucksack mit. Ich stellte sie in Reichweite neben sein Bett. Wir sprachen noch eine ganze Weile, tranken eine halbe Flasche Rotwein, dann nahm er die tödlichen Medikamente. Ich saß neben ihm, als er einschlief und dann nicht mehr atmete.

Ich schloss die Tür seiner Wohnung und ging nach Hause. Am nächsten Morgen ging ich zurück zu Andreas, rief den Arzt und die Polizei.

Ich wusste, dass auch die Polizei gerufen werden muss. Wir hatten darüber gesprochen. Wenn kein natürlicher Tod ärztlich bescheinigt werden kann, ist die Polizei verpflichtet, ein Todesermittlungsverfahren durchzuführen.

Auch das noch! Der letzte Weg war schon schwer genug. Das Bundesverfassungsgericht hat zwar festgestellt, dass es ein Recht auf selbstbestimmtes Sterben gibt und die Freiheit, dabei auf die Hilfe Dritter zurückzugreifen. Aber der Weg zur Wahrnehmung dieses Rechtes ist noch längst nicht geebnet, den mussten wir uns selbst mühevoll bahnen und dabei ziemlich viele Widerstände überwinden. In die Hände eines Sterbehilfevereins wollten wir uns dabei nicht begeben.

Seit dem Urteil des Verfassungsgerichts sind nun über drei Jahre vergangen – eine gesetzliche Regelung ist überfällig. Ich denke, sie sollte ein Beratungs- und Schutzkonzept enthalten, das die Freiverantwortlichkeit und Ernsthaftigkeit des Suizidwunschs zur Bedingung macht. Sie sollte aber zugleich die autonome Entscheidung Einzelner in für sie ausweglosen Situationen respektieren und ihnen kein langwieriges Antragsverfahren aufnötigen. Niemand trifft so eine Entscheidung leichtfertig! Und wer sie getroffen hat, möchte wissen, wie er oder sie den eigenen Willen konkret umsetzen kann – auch ohne einem Sterbehilfeverein beitreten und für diese letzte Hilfe noch kräftig zahlen zu müssen.

Ich hoffe, dass sich die Voraussetzungen für ein selbstbestimmtes Sterben nun schnell ändern – für alle Menschen, die sich in so einer Situation wiederfinden. (Aufgezeichnet von Bascha Mika)