Long Covid wirft die Erkrankten oft völlig aus der Bahn. Mangelndes Verständnis von Institutionen und Gesellschaft belastet Betroffene zusätzlich.

Frankfurt – Menschen mit Long Covid fühlen sich oft vernachlässigt und unverstanden. Eine Therapie fehlt, und die Gesellschaft will Normalität. Die FR gibt vier Betroffenen eine Stimme.

Olaf Burghardt: Ringen um Gesundheit und Gerechtigkeit

Seinen Beruf wird Olaf Burghardt wohl nie wieder ausüben können. Der 57-Jährige war jahrzehntelang Kupferschmied bei einer Frankfurter Fachfirma für Industrieanlagen. Dort, so glaubt er, hat er sich auch mit Corona infiziert. Zwölf Menschen erkrankten innerhalb von 48 Stunden. Ein sogenannter Cluster, den der Arbeitgeber eigentlich an das Gesundheitsamt hätte melden müssen. Olaf Burghardts Firma tat dies aber nicht.

Mit den Folgen der Erkrankung kämpft der Frankfurter bis heute. Im doppelten Sinne. Zunächst ist da sein Kampf mit der Berufsgenossenschaft (BG). Dass er sich auf der Arbeit angesteckt hat, ist für Olaf Burghardt sicher. Sehr wahrscheinlich sei es bei der Ausgabe der Schutzmittel passiert. Dort musste er zweimal am Tag hin. Auch Beschäftigte aus anderen Abteilungen im Betrieb waren dort – und nicht alle trugen Schutzmasken. Als der 57-Jährige positiv war, waren es auch die Leute von der Ausgabestelle, sein Chef und weitere Menschen aus anderen Abteilungen. Der BG waren das zu viele unterschiedliche Abteilungen, um nachträglich einen Cluster anzuerkennen.

Seit zwei Jahren prüft die BG Olaf Burghardts Fall. Immer neue Fragebögen soll er ausfüllen. Seine Frau muss ihm helfen, da sein Long Covid das Bearbeiten erschwert. „Die wollen das nicht anerkennen“, sagt der Frankfurter. Mittlerweile klagt er gegen die BG, aktuell läuft das Widerspruchsverfahren.

+

Ob langfristige Ausfälle Long Covid-Fälle sind, weiß die Berufsgenossenschaft nicht

Die für Olaf Burghardt zuständige Berufsgenossenschaft Rohstoffe und chemische Industrie (BG RCI) äußert sich nicht zum konkreten Fall, nennt aber Zahlen. Im Zeitraum vom 1. Januar 2020 bis 30. September 2023 seien 74 Erkrankungsfälle angezeigt worden, bei denen der Verdacht auf Vorliegen einer Berufskrankheit durch Corona-Infektion bestehe.

„Bei 24 dieser 74 Anzeigen hat sich der Verdacht bestätigt, und sie konnten gemäß der gesetzlichen Vorgaben als Berufskrankheit anerkannt werden“, heißt es. In diese Kategorie Berufskrankheit fällt der 57-Jährige nicht, da sie nur für Versicherte im Gesundheitsdienst, in der Wohlfahrtspflege, in einem Laboratorium oder in diesem Umfeld gilt.

Verdachtsfälle auf Arbeitsunfälle erfasste die BG RCI im selben Zeitraum bei rund 1500 Menschen. In „714 Fällen konnte das Vorliegen eines Versicherungsfalls als Arbeitsunfall bestätigt werden. Davon lag bei 130 Fällen die Dauer der Arbeitsunfähigkeit bei über drei Monaten.“ Ob dies Long Covid-Erkrankungen sind, „konnte bislang weder bestätigt noch ausgeschlossen werden“.

Hohe Hürden zur Anerkennung eines Arbeitsunfalls

Fakt ist aber: „Bei einer Anerkennung von Covid-19 als Arbeitsunfall bedarf es unter anderem der Feststellung, dass die Infektionskrankheit durch eine Einwirkung bei der versicherten Tätigkeit verursacht wurde. Die Voraussetzungen sind im jeweiligen Einzelfall zu prüfen und zu bewerten.“ Die BG RCI verweist zudem auf ihren Dachverband, die Deutsche Gesetzliche Unfallversicherung. Ihr zufolge bedarf es eines Nachweises, dass man mit einer Indexperson (infektiöse Person) ausreichend „intensiven persönlichen Kontakt“ hatte.

Bei einer Infektion in einem Cluster komme es auf die Anzahl der Erkrankten und Nicht-Erkrankten, auf Belüftungsmöglichkeiten und sogar die Raumtemperatur an. Hohe Hürden für die Definition einer Krankheit, über deren Auswirkungen man vor drei Jahren noch nichts wusste.

Auch auf seine Berufsunfähigkeitsversicherung kann Olaf Burghardt nicht zurückgreifen. Die habe jegliche Zahlungen abgelehnt und festgestellt, dass er zu 80 Prozent arbeiten könne. Sein Arbeitgeber sieht das anders. Er halte es für gefährlich, wenn der Kupferschmied weiter seiner Arbeit nachgehe. Auch das Arbeitsamt halte den 57-Jährigen in seinem Zustand für nicht vermittelbar.

Momentan lebt Olaf Burghardt von einer Erwerbsminderungsrente. Die reiche, um über die Runden zu kommen, doch es sei schwierig. „Ich wäre schon zufrieden, wenn die Berufsgenossenschaft einfach fair über meinen Fall drüber schauen würde“, sagt Olaf Burghardt und klingt resigniert.

Long Covid hat sein Leben umgekrempelt

Denn sein Alltag wird von der Krankheit Long Covid bestimmt. Nach der Ansteckung Ende Januar 2021 litt der Kupferschmied drei Wochen akut an dem Virus. Er musste ins Krankenhaus, brauchte später eine Reha. Richtig erholt hat er sich seit der Infektion nicht mehr. „Die Krankheit hat mein ganzes Leben umgekrempelt“, sagt er. Weil er Schmerzen im Oberschenkel hat, kann er kein Fahrrad mehr fahren.

Das auffälligste Symptom ist aber die Müdigkeit (Fatigue). Heutzutage sei er frühstens halb 10 „hochgefahren“. Ab 15 Uhr gehe es dann bereits wieder bergab. „Früher bin ich um 6 Uhr aufgestanden“, erzählt Olaf Burghardt. Eine Erinnerung an eine gänzlich andere Zeit, heute für den 57-Jährigen undenkbar. Stattdessen müsse er mit seiner Energie haushalten, da Belastungen die Symptome verschlimmerten. Die Wissenschaft spricht in diesem Fall von einem „Crash“, der die Belastungsgrenze abfallen lässt. Betroffene berichten, dass sie dann oft tagelang ruhen müssen, um wieder Kraft zu entwickeln.

Für einfache Aufgaben braucht er Tage

Um einen Crash zu verhindern, ist sogenanntes „Pacing“ wichtig. Dabei versucht man, in seinen Körper hineinzuhorchen und herauszufinden, welche Aktivitäten man ihm zumuten kann. Man legt sein eigenes Tempo fest. Solche Techniken werden den Betroffenen in der Regel in Rehamaßnahmen näher gebracht. Auch Olaf Burghardt hat dort gelernt, mit der Krankheit umzugehen. „Sie haben mir Wege gezeigt, wie ich Dinge akzeptieren kann.“

Leicht ist dies nicht. Aufgaben, die er früher in zwei Stunden erledigte, dauern heute Tage, weil er sie in Etappen einteilen muss. Hinzu kommen Unwägbarkeiten, etwa die Tagesform. „Es gibt Tage, wo gar nichts geht“, erzählt der 57-Jährige. Ihn nerve es, sich ständig vor Ärzten, Kollegen oder Fremden rechtfertigen zu müssen. „Corona ist doch vorbei“, würden dann viele sagen. Doch für Olaf Burghardt ist es nicht vorbei. Es ist sein Alltag.

Christine Gärth: „Coronakranke haben gar keine Lobby“

+

Das schlimmste Symptom ihrer Post-Covid-Erkrankung sei die Erschöpfung, erzählt Christine Gärth. Es sei frustrierend, immer nur zwei Dinge am Tag machen zu können. Und immer darauf achten zu müssen, sich nicht zu viel zuzumuten, weil sie sonst einen oder mehrere Tage gar nicht mehr hochkomme. Das Leben der früher sehr aktiven Frau ist heute eingeschränkt. „Aber ich schaue, dass es immer weitergeht.“

Sehverlust durch Corona während der Autofahrt

Die 54-Jährige hatte sich Ende Januar 2022 mit Corona infiziert. Trotz vollständiger Impfung verlief die Erkrankung alles andere als mild. „Ich habe schnell gemerkt, dass etwas nicht stimmt“, sagt sie und spricht von einem „Panzer auf der Brust“ – einem starken, fast unerträglichen Druck. Husten, Schnupfen, Heiserkeit und die schnelle Erschöpfung kamen hinzu. Zum Arzt durfte sie nicht, die Ungewissheit war schwer zu ertragen.

Bis Mitte April blieb Christine Gärth krankgeschrieben. Bei Untersuchungen fanden die Fachleute nichts heraus. „Diese Symptome hatte nur ich“, sagt sie. Trotz allem versucht die Sachbearbeiterin wieder zu arbeiten. „Ich war aber nicht fit, konnte eigentlich nicht laufen.“ Zwei Tage geht es mehr schlecht denn recht, dann hat sie beim Autofahren plötzlich eine Art Sehsturz. Sie sieht nichts mehr, muss auf dem Standstreifen der Autobahn halten. Irgendwann kommt das Sehvermögen zurück. Danach begibt sie sich ins Krankenhaus.

Erschütternde Diagnose – Ist Corona der Auslöser?

Dort vermutet man Migräne als Auslöser. Christine Gärth glaubt das nicht. Sie wird wieder krankgeschrieben, bekommt zusätzlich Bluthochdruck, bemerkt Konzentrationsmangel und Wortfindungsstörungen. Im Juni wird ihr Bein taub, der Arzt vermutet, die Bandscheibe sei schuld. Erst im November wird deutlich, was wohl der Grund für die vielen Störungen ist: Christine Gärth hat Multiple Sklerose, kurz MS. Ob die Coronainfektion die MS ausgelöst hat, ist unklar.

Fortan muss die 54-Jährige mit einer Erschöpfung leben, die stärker als je zuvor ist. Auch MS führt zum sogenannten Fatigue-Syndrom, einer unerklärlichen Müdigkeit. Gärth geht wieder arbeiten, der Arbeitgeber und der Kollegenkreis sind recht verständnisvoll.

Trotzdem stört es Christine Gärth, wenn sie Fragen zum wiederholten Mal stellt, weil ihr Kurzzeitgedächtnis nur noch sehr schlecht funktioniert. „Ich schreibe mir alles minutiös auf. Wenn ich mich rumdrehe, habe ich vieles schon wieder vergessen. Ich bin kopfleer“, sagt sie.

Während sie im Job noch auf Verständnis trifft, erfährt sie im Alltag oft das Gegenteil. „Stell dich nicht so an“, bekomme sie zu hören. Ein Psychologe habe ihr eine hypochondrische Einstellung vorgeworfen, andere nehmen sie nicht ernst. „Coronakranke haben gar keine Lobby“, sagt sie enttäuscht. Die Gesellschaft sei weitergegangen, lebe wieder viel zu normal. Menschen wie Christine Gärth sind auf der Strecke geblieben.

Heike Schenk: Sie will das Schöne in kleinen Dingen sehen

+

Was besonders an Heike Schenk hervorsticht, wenn man mit ihr über ihre Long Covid-Erkrankung spricht, ist ihre positive Art. Das ist nicht als Wortwitz gemeint, sondern auf ihre optimistische Lebenseinstellung bezogen – trotz aller Widrigkeiten. „Man muss die Schönheit in den kleinen Dingen sehen. Und diese dann doppelt und dreifach genießen“, sagt die 55-Jährige aus Heddernheim.

Ausgehen am Abend ist mit Long Covid fast unmöglich

Nicht in Depression oder Verzweiflung zu verfallen, ist keine Selbstverständlichkeit angesichts des Gesundheitszustands der Frankfurterin. „Mein Leben hat sich komplett umgekrempelt.“ Sie sei eigentlich ein „Schaffemensch“, wie sie sagt. Das hat sich geändert: Mit Long Covid ist vieles, was sie früher gern machte, nicht mehr möglich.

Sonst ging sie gern mit ihren Freundinnen weg, heute überfordern sie laute Orte mit vielen Menschen. Früher war sie fleißig im Garten, momentan ist die Arbeit dort nur in kleinen Etappen möglich. „Ich musste lernen, langsam zu machen. Und auch mal Dinge zu lassen“, erzählt sie. Zwar habe sie Strategien entwickelt, um keinen Crash zu erleben und Dinge in dem ihr verträglichen Tempo zu erledigen, doch dazu sei viel Disziplin nötig.

Long Covid trotz dreifacher Impfung

Warum es ausgerechnet Heike Schenk erwischt hat, ist aktuell nicht erklärbar. Sie ist dreimal geimpft, hatte zwei unbemerkte Infektionen (wie spätere Tests zeigten) und hatte keinerlei Beschwerden. Bis zum Januar 2022. Da bekam sie wieder Corona. „Aber nicht schlimm, eher wie eine Erkältung“, erinnert sie sich. Doch schon damals merkte die 55-Jährige, das irgendetwas anders war. Der Husten, die Halsschmerzen – sie bekam sie nicht in den Griff. „Das ist untypisch für mich.“ Dann folgte eine für Long Covid typische Phase: Der Gesundheitszustand verbesserte sich, die Krankheit schien besiegt - und kam danach mit voller Gewalt zurück.

Eine bleierne Müdigkeit ergriff Heike Schenk. Treppensteigen erschöpfte sie plötzlich, hinzu kamen Vergesslichkeit und Haarausfall. „Es war, als wenn man das Benzin abstellt.“ Sie fühlte sich nicht richtig. Sehnen und Knochen schmerzten. Kein Arzt, den sie um Rat fragte, wusste, was es ist. Die vollkommene Erschöpfung machte ihr zu schaffen. „Du zweifelst irgendwann an dir selbst.“

Durch Kontakte kam sie im Herbst 2022 schließlich in die Long Covid-Ambulanz im Universitätsklinikum Frankfurt. Alle drei Monate ist sie dort nun zu Untersuchungen, ist Teilnehmerin einer Studie zum Thema. „Die nehmen mich dort auseinander.“ Geholfen habe es bisher noch nicht. Ihr Arzt sage, man stehe vor einem Rätsel.

Starke Symptome bei erneuter Corona-Infektion

Vor wenigen Wochen infizierte sie sich erneut mit Corona - und dieses Mal war sie sehr krank. Sechs Tage lang habe sie hohes Fieber gehabt, dazu Kreislauf- und Atemwegsprobleme. „Ich dachte, mir fällt die Lunge raus.“ Zwei Wochen hatte die 55-Jährige schwer zu kämpfen, auch in der dritten Woche war sie noch spürbar beeinträchtigt.

Eine Rückkehr ins Berufsleben als Erzieherin oder Psychosoziale Betreuerin ist zurzeit nicht denkbar. Sie fühle sich nicht stark genug und würde der Verantwortung nicht gerecht werden können. „Manchmal ist es wie eine Waschmaschine im Kopf“, sagt sie angesichts der Wortfindungsstörungen, die kommen und gehen. Selbst die Mathehausaufgaben ihrer zwölfjährigen Tochter bereiten ihr Probleme. Doch aufgeben wird Heike Schenk nicht. Das ist nicht ihre Art. „Ich werde nicht depressiv. Ich habe meine Familie als Rückhalt.“

Nicole Kasprzyk: „Ich will nicht mehr beatmet werden“

An den Tag, als die Symptome anfingen, kann sich Nicole Kasprzyk noch genau erinnern. Es war der 17. Mai 2021 – der Geburtstag ihres Mannes. Den Termin fürs Impfen vor Augen, infizierte sich die heute 52-Jährige mit der Delta-Variante des Coronavirus. „Hätte mein Arzt mich nicht ins Krankenhaus geschickt, wäre ich gestorben“, sagt sie rückblickend.

Tagelang gegen Corona ums Überleben gekämpft

Zunächst litt die vorerkrankte Frankfurterin unter Lichtempfindlichkeit, Schüttelfrost und Fieber. Die zunehmenden Probleme beim Luftholen waren schließlich der Grund für die Einweisung ins Krankenhaus. Dort kam sie auf die Intensivstation, musste beatmet werden und klagte über schier unerträgliche Schmerzen. Sie erhielt Morphium und fiel in eine Vorstufe des Komas. „Die Ärzte haben tagelang gekämpft, damit ich überlebe.“

Seitdem ist Nicole Kasprzyk nicht mehr richtig auf die Beine gekommen. Erschöpfung, Konzentrationsprobleme, Tinnitus und anhaltende Schmerzen – trotz all dieser Symptome geht die 52-jährige Justizangestellte arbeiten. Die Unterstützung des Arbeitgebers in Frankfurt fehle ihr manchmal, beklagt sie. Denn obwohl sie bei weitem nicht bei 100 Prozent sei, gehe man auf der Arbeit davon aus. Dass sie ein paar Tage im Homeoffice arbeiten darf, hat sie sich erkämpft.

Lebensqualität durch Long Covid verloren

Nach der Arbeit ist sie restlos geschafft, geht zeitig schlafen und will nur noch liegen. „Die Lebensqualität von früher ist überhaupt nicht mehr da“, sagt die Frau aus Linsengericht. Sie habe Angst, versuche so wenig Zeit wie möglich mit anderen Menschen als ihrem Mann und ihrem Sohn zu verbringen. Sie gehe nicht mehr einkaufen und fahre viel Auto, um die öffentlichen Verkehrsmittel zu meiden.

Was ihr besonders zu schaffen macht, ist die Hilflosigkeit. Von den Institutionen erhalte sie keine Unterstützung, sie müsse um alles kämpfen. Schon vor der Infektion war sie zu 60 Prozent schwerbehindert, die Folgen ihrer Erkrankung werden nun aber nicht berücksichtigt. „Ich würde mir wünschen, dass mit mir anders umgegangen wird“, sagt sie.

Außenstehende verharmlosen die Long Covid Probleme

Nicole Kasprzyk berichtet, was viele unter Long Covid leidende Menschen sagen: Andere hätten wenig Verständnis für die Situation der Langzeiterkrankten, spielten die Probleme herunter oder verharmlosten das Ganze. Ein Schlag ins Gesicht all jener Menschen, die Tag für Tag um ein Stückchen mehr Normalität kämpfen.

Mit Corona hat sich Nicole Kasprzyk seit damals nicht mehr angesteckt – und versucht das auch so weit wie möglich zu vermeiden. Etwas so Schlimmes wie 2021 möchte die 52-Jährige nie wieder durchmachen müssen. Deshalb hat sie eine Patientenverfügung verfasst: Sollte sie erneut in einen derart kritischen Zustand verfallen, wolle sie lieber sterben: „Ich möchte nicht mehr beatmet werden.“

Rubriklistenbild: © Peter Juelich