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© Svetlana Karner/Imago

Für Menschen mit CFS kann jede Akvitität die Beschwerden intensivieren. Eine Expertin verdeutlicht die Schwierigkeiten bei Diagnose und Therapie.

München – Die Behandlung ist schwierig, der Verlauf teils schwerwiegend: Das Chronische Ermüdungssyndrom (CFS) zählt zu den neuroimmunologischen Erkrankungen. Schon alltägliche Dinge sind für Betroffene oft eine große Herausforderung oder gar nicht erst möglich. Darunter etwa das Essen oder die Körperhygiene. An das Verlassen des Hauses ist häufig kaum mehr zu denken. Und seit der Coronavirus-Pandemie betrifft die Erkrankung immer mehr Menschen.

Hinzu kommt erschwerend: Das Wissen über das Chronische Ermüdungssyndrom (CFS = Chronic Fatigue Syndrom) – auch Myalgische Enzephalomyelitis (ME) genannt – ist gering. „Es gibt wahrscheinlich keine Krankheit, die in Relation so häufig, schwerwiegend und dabei so unerforscht ist wie ME/CFS“, so die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS auf ihrer Website.

Chronisches Ermüdungssyndrom in Deutschland – Seit Corona gibt es „deutlich mehr Fälle“

Vor der Coronavirus-Pandemie soll die Krankheit geschätzt 250.000 Menschen betroffen haben. „Expert:innen gehen davon aus, dass sich die Zahl der Erkrankten durch Covid-19 verdoppelt hat“, informiert die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS. Im Gespräch mit IPPEN.MEDIA sagt Dr. Katharina Grobholz: „Es ist davon auszugehen, dass es seither deutlich mehr Fälle gibt.“

Die Ursache des Syndroms ist weitestgehend unbekannt, man kennt sie „im Grund nicht“, so die Chefärztin für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie von der Privatklinik Jägerwinkel am Tegernsee. „Man weiß, dass Virusinfektionen das auslösen können – und Sars-CoV-2 ist eine Virusinfektion“, fügt sie an.

Wie aus einem wissenschaftlichen Paper, veröffentlicht im Jahr 2024, hervorgeht, erfüllen nach einem halben Jahr Erkrankungsdauer knapp die Hälfte der Betroffenen von Long Covid Kriterien für CFS.

Eine CFS-Diagnose zu stellen ist schwierig, die Erkrankung „sehr schwer greifbar“

„Das Problem ist natürlich, dass die Patienten subjektiv ihre Beschwerden berichten. Ich habe beispielsweise keine Biomarker, anhand derer ich die Diagnose belegen kann“, erklärt Dr. Grobholz.

Charakteristisch für die Erkrankung ist eine sogenannte Post-Exertionelle Malaise (PEM), wie die Expertin hervorhebt. Dabei handelt es sich um „um eine typische Belastungsinterolanz“, führt sie aus. Also „um die Verschlechterung des Zustands durch Anstrengung mentaler, körperlicher oder auch emotionaler Natur“. Kurz: Aktivität beeinflusst den gesundheitlichen Zustand der Betroffenen unverhältnismäßig. „Das Problem bei dieser Erkrankung ist, dass sie sehr schwer greifbar ist“, fügt Dr. Grobholz an.

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Zu den Symptomen der Krankheit zählen unter anderem:

(Quelle: Gesellschaft für ME/CFS)

„Das macht die Diagnose und die Behandlung noch schwieriger“: Chefärztin gibt Einblicke zum Chronischen Erschöpfungssyndrom

„Das sind natürlich sehr unspezifische Symptome – von der Belastungsintoleranz einmal abgesehen. Das ist auch für die Behandelnden schwierig. Ich glaube, dass die Diagnose ME/CFS früher zu selten gestellt wurde. Jetzt habe ich manchmal das Gefühl, sie wird zu häufig gestellt. Weil es eben zum Teil auch Symptome sind, die vergleichbar beispielsweise im Rahmen einer Depression oder anderweitiger Erkrankungen vorkommen können. Die Differenzialdiagnose ist nicht so einfach – gerade weil es keinen typischen Laborbefund oder ähnliches zur Abgrenzung gibt“, so Dr. Grobholz.

Nicht zuletzt gebe es Diskussionen, ob ME/CFS eine psychosomatische Erkrankung, eine somatische Erkrankung oder eine Kombination aus beidem sei. „In meinen Augen kann man das nicht grundsätzlich so ganz streng trennen und jeder Fall muss individuell betrachtet werden. Das macht die Diagnose und die Behandlung aufwendig.“

„Extrem frustrierend“ für Betroffene – CFS ist für Betroffene eine Belastung

Dass viele Patienten lange Zeit keine oder gar eine falsche Diagnose erhalten, scheint unter diesen Umständen kein großes Wunder zu sein – allerdings ist es eine große Last. „Es sind viele im Arbeitsleben stehende Patienten, die CFS betrifft. Werden sie aus ihrem Alltag herausgerissen, sind sie oft bei mehreren Ärzten und die sagen ‚Sie haben doch nichts‘, keiner gibt ihnen irgendetwas an die Hand, dann ist das natürlich extrem frustrierend“, sagt Dr. Grobholz.

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Nicht wenige Patienten würden immer wieder an und über ihre Grenzen hinausgehen. Dadurch gehe es ihnen erneut schlechter. Schließlich, so Dr. Grobholz, könne daraus eine Anpassungsstörung, auch eine Depression resultieren. Andere würden eine solche Angst vor Verschlechterung entwickeln, dass sie sich nichts mehr zutrauen würden. „Da weiß man dann gar nicht mehr, was geht denn eigentlich – und was nicht? Das Vertrauen in den eigenen Körper geht verloren. Und es fällt zusätzlich schwer, das Krankheitsausmaß zu beurteilen.“

Investitionen in die CFS-Forschung: Institute und Kliniken schließen sich zusammen

Ein Verbund aus Unikliniken und Instituten in Jena, Kiel, Berlin und München erhält über einen Zeitraum von drei Jahren 2,5 Millionen Euro aus dem Bundesforschungsministerium. Das Ziel der Forschenden: Die Symptomverschlimmerung genauer analysieren.

Hierzu sollen die Symptome von ME/CFS-Patienten standardisiert klinisch erfasst werden. Mithilfe von Fitness-Trackern soll unter anderem untersucht werden, wie sich körperliche Belastung auf das Immunsystem, den Stoffwechsel oder die Blutzellen auswirkt. Das soll schließlich zur Entwicklung von Diagnose- und Behandlungsansätzen beitragen.

Indes ist die Behandlung, so betont Dr. Grobholz, insgesamt extremst individuell. Sie kläre ihre Patienten darüber auf, dass CFS keine typischerweise fortschreitende Krankheit sei – anders als beispielsweise Multiple Sklerose (MS). „Betroffene haben durchaus die Möglichkeit, die Erkrankung zu managen“, sagt sie zu IPPEN.MEDIA. Das nenne sich „Pacing“. Dennoch gebe es „einen Teil der Patienten, der krank bleibt – aber auch einen Teil der Patienten, die wirklich wieder ganz gesund werden“. 2024 protestierten ME/CFS-Betroffene, um eine größere Aufmerksamkeit für die Krankheit zu schaffen. (mbr)