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© Svetlana Karner/Imago

Menschen mit CFS haben einen harten Kampf. Die Diagnose und Behandlung sind problematisch, wie eine Expertin bei IPPEN.MEDIA darlegt.

Frankfurt – Für Menschen, die an ME/CFS leiden, sind schon alltägliche Dinge oft eine große Herausforderung oder gar nicht erst möglich. Darunter etwa das Essen oder die Körperhygiene. An das Verlassen des Hauses ist häufig kaum mehr zu denken. Und seit der Coronavirus-Pandemie betrifft die Erkrankung immer mehr Menschen. Eines der größten Probleme: Das Wissen über das Chronische Ermüdungssyndrom (CFS = Chronic Fatigue Syndrom) – auch Myalgische Enzephalomyelitis (ME) genannt – ist gering.

„Es gibt wahrscheinlich keine Krankheit, die in Relation so häufig, schwerwiegend und dabei so unerforscht ist wie ME/CFS“, informiert die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS.

„Deutlich mehr Fälle“ seit Corona – Chronisches Erschöpfungssyndrom in Deutschland

Vor der Coronavirus-Pandemie soll die Krankheit geschätzt 250.000 Menschen betroffen haben. „Expert:innen gehen davon aus, dass sich die Zahl der Erkrankten durch Covid-19 verdoppelt hat“, schreibt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS. Im Gespräch mit IPPEN.MEDIA betont Dr. Katharina Grobholz: „Es ist davon auszugehen, dass es seither deutlich mehr Fälle gibt.“

Die Ursache des Syndroms? Weitestgehend unbekannt. „Die Ursache dieser Erkrankung kennt man im Grund nicht. Man weiß, dass Virusinfektionen das auslösen können – und Sars-CoV-2 ist eine Virusinfektion“, so die Chefärztin für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie von der Privatklinik Jägerwinkel am Tegernsee.

Wie aus einem Paper aus dem Jahr 2024 hervorgeht, erfüllen nach einem halben Jahr Erkrankungsdauer knapp die Hälfte der Betroffenen von Long Covid Kriterien für CFS.

Erkrankung „sehr schwer greifbar“: Die Diagnose von CFS ist schwierig

„Das Problem ist natürlich, dass die Patienten subjektiv ihre Beschwerden berichten. Ich habe beispielsweise keine Biomarker, anhand derer ich die Diagnose belegen kann“, erklärt Dr. Grobholz.

Charakteristisch für ME/CFS ist eine sogenannte Post-Exertionelle Malaise (PEM), wie die Expertin im Gespräch hervorhebt. Dabei handelt es sich um „um eine typische Belastungsinterolanz“, führt sie aus. Also „um die Verschlechterung des Zustands durch Anstrengung mentaler, körperlicher oder auch emotionaler Natur“. Kurz: Aktivität beeinflusst den gesundheitlichen Zustand der Betroffenen unverhältnismäßig.

Das Problem bei dieser Erkrankung ist, dass sie sehr schwer greifbar ist.

Zu den Symptomen der Krankheit zählen unter anderem:

(Quelle: Gesellschaft für ME/CFS)

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„Das macht die Diagnose und die Behandlung noch schwieriger“: Expertin gibt Einblicke zum Chronischen Erschöpfungssyndrom

„Das sind natürlich sehr unspezifische Symptome – von der Belastungsintoleranz einmal abgesehen. Das ist auch für die Behandelnden schwierig. Ich glaube, dass die Diagnose ME/CFS früher zu selten gestellt wurde. Jetzt habe ich manchmal das Gefühl, sie wird zu häufig gestellt. Weil es eben zum Teil auch Symptome sind, die vergleichbar beispielsweise im Rahmen einer Depression oder anderweitiger Erkrankungen vorkommen können. Die Differenzialdiagnose ist nicht so einfach – gerade weil es keinen typischen Laborbefund oder ähnliches zur Abgrenzung gibt“, so Dr. Grobholz.

Darüber hinaus gebe es Diskussionen, ob ME/CFS eine psychosomatische Erkrankung, eine somatische Erkrankung oder eine Kombination aus beidem sei. „In meinen Augen kann man das nicht grundsätzlich so ganz streng trennen und jeder Fall muss individuell betrachtet werden. Das macht die Diagnose und die Behandlung aufwendig.“

Krankheit für die Betroffenen eine Belastung – „Extrem frustrierend“

Dass viele Patienten lange Zeit keine oder gar eine falsche Diagnose erhalten, ist unter diesen Gegebenheiten kein großes Wunder – aber eine große Last. „Es sind viele im Arbeitsleben stehende Patienten, die CFS betrifft. Werden sie aus ihrem Alltag herausgerissen, sind sie oft bei mehreren Ärzten und die sagen ‚Sie haben doch nichts‘, keiner gibt ihnen irgendetwas an die Hand, dann ist das natürlich extrem frustrierend“, so Dr. Grobholz.

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Viele Patienten würden immer wieder an und über ihre Grenzen gehen, wodurch es ihnen erneut schlechter gehe. Letztlich, so Dr. Grobholz, könne daraus eine Anpassungsstörung, auch eine Depression resultieren. Andere würden eine solche Angst vor Verschlechterung entwickeln, dass sie sich nichts mehr zutrauen. „Da weiß man dann gar nicht mehr, was geht denn eigentlich – und was nicht? Das Vertrauen in den eigenen Körper geht verloren. Und es fällt zusätzlich schwer, das Krankheitsausmaß zu beurteilen.“

Chronisches Erschöpfungssyndrom soll besser erforscht werden

In die Forschung wird indes investiert. Ein Verbund aus Unikliniken und Instituten in Jena, Kiel, Berlin und München erhält über einen Zeitraum von drei Jahren 2,5 Millionen Euro aus dem Bundesforschungsministerium. Die Forschenden wollen die Symptomverschlimmerung genauer analysieren.

Dazu sollen die Symptome von ME/CFS-Patienten standardisiert klinisch erfasst werden. Mithilfe von Fitness-Trackern soll unter anderem untersucht werden, wie sich körperliche Belastung auf das Immunprofil, den Stoffwechsel oder die Blutzellen auswirkt. Das solle zur Entwicklung von Diagnose- und Behandlungsansätzen beitragen.

Die Behandlung, betont Dr. Grobholz, ist extremst individuell. Sie erkläre ihren Patienten, dass CFS keine typischerweise fortschreitende Krankheit sei – anders als beispielsweise Multiple Sklerose (MS). „Betroffene haben durchaus die Möglichkeit, die Erkrankung zu managen“, sagt sie zu IPPEN.MEDIA. Das nenne sich „Pacing“. Nichtsdestotrotz gebe es „einen Teil der Patienten, der krank bleibt – aber auch einen Teil der Patienten, die wirklich wieder ganz gesund werden“. 2024 protestierten ME/CFS-Betroffene, um eine größere Aufmerksamkeit für die Krankheit zu schaffen. (mbr)