+

© © Montage: IPPEN.MEDIA; [M] Sok Eng Lim; Fotos: Christoph Hardt/ Imago / Panama Pictures, Sander Weeteling/ Unsplash

Die Beschwerden sind intensiv, eine Heilung oder sofortige Therapie für Long Covid existiert nicht – selbst fünf Jahre nach der Corona-Pandemie.

+++ 14. März 2023: Das RKI meldet mittlerweile insgesamt 38.266.753 bestätigte Corona-Infektionen in Deutschland +++

Frankfurt – Thea (39), Psychologin: Arbeitsunfähig seit März 2023. Heiko (55), Justizbeamter: Arbeitsunfähig seit April 2021. Yannick (37), IT-Fachmann: Arbeitsunfähig seit Februar 2023. Luisa (28), Studentin: Arbeitsunfähig seit August 2024.

Geschätzt 2,58 Millionen Long-Covid-Erkrankte in Deutschland – Betroffene werden unsichtbar

Das sind nur vier Einzelschicksale von unzähligen Menschen, für die die Corona-Pandemie leider noch lange nicht vorbei ist. Die Patientenorganisation NichtGenesen will ihnen ein Gesicht und eine Stimme geben. Schätzungen zufolge leiden mindestens 2,58 Millionen Menschen in Deutschland an Long oder Post Covid.

Denn: Die Versorgungslage in Deutschland ist für Betroffene auch fünf Jahre nach der Corona-Pandemie prekär. Es mangelt eigentlich an allen Stellen, erklärt NichtGenesen-Sprecherin Mareike Mitschele bei IPPEN.MEDIA. Forschung, Versorgung, Anerkennung, überall herrscht aus Sicht der Patientenvertretung Handlungsbedarf.

Long Covid, Post Covid, ME/CFS: Hauptsymptom schränkt Erkrankte enorm ein

Das Hauptsymptom bei Long Covid, Post Covid und ME/CFS: Post-Exertionelle Malaise, kurz PEM. Das ist eine Belastungsintoleranz, die selbst nach geringfügiger geistiger oder körperlicher Anstrengung einen erheblichen Abfall des Leistungs- und Aktivitätsniveaus auslöst. Symptome wie Schmerzen, Erschöpfung, Atemnot oder Herz-Kreislaufprobleme verschlechtern sich enorm – Betroffene sprechen dann von einem „Crash“.

Schwere Folgeerkrankung von Corona: Expertin vergleicht ME/CFS mit Marathonlauf im täglichen Leben

Mitschele vergleicht das Leben mit ME/CFS mit einem „andauernden Marathonlauf“. Die Erkrankung führt dazu, dass selbst alltägliche Dinge wie Zähneputzen für Betroffene so anstrengend werden wie extreme körperliche Ertüchtigung für Gesunde. Die Symptome können ganz verschieden ausfallen, von leichten Beeinträchtigungen bis zur kompletten Pflegebedürftigkeit.

„Ganz schwer Betroffene sind bettlägrig, können nicht alleine essen oder schlucken, brauchen eine Bettpfanne“, sagt Mitschele. Dabei sind viele äußerst reizempfindlich, liegen deshalb „wie lebendige Mumien“ im dunklen Zimmer.

„Komplett überfordertes Gesundheitssystem“: Sozialverband moniert Long-Covid-Lage in Deutschland

„Das alles trifft auf ein komplett überfordertes Gesundheitssystem ohne gesicherte Diagnose- und Therapiemöglichkeiten“, schreibt der Sozialverband VdK Nord.

Für die Gewährung von Erwerbsminderung, Pflegegraden oder Behinderung fehlen im Zusammenhang mit Long Covid oder ME/CFS konkrete Richtlinien. Das führt für Betroffene zu Odyseen bei Fachärzten und Behörden. „Viele warten seit zwei Jahren auf Erwerbsminderung“, berichtet Mitschele.

Arbeitsunfähigkeit nach Corona: Anträge auf Erwerbsminderungsrente haben sich seit Pandemie verdreifacht

Die Anzahl der bewilligten Erwerbsminderungsrenten sind, verglichen mit der hohen Zahl Betroffener, sehr gering. Auf Anfrage von IPPEN.MEDIA gibt die Deutsche Rentenversicherung Einsicht: Von 2021 bis Ende 2023 wurden insgesamt 3581 Erwerbsminderungsrenten mit Post Covid bewilligt, in Zusammenhang mit Covid sind es 3813. Auffällig: Seit 2022 hat sich die Zahl der Antrags- und Klageverfahren laut VdK verdreifacht. Die Steigerung bei bewilligten Renten ist noch deutlicher.

Erwerbsminderungsrenten mit Post Covid:

Erwerbsminderungsrenten in Zusammenhang mit Covid:

Long-Covid-Erkrankte ringen nach Hilfe: „Die Zustände sind schlimm“ – Krankheit oft fatal falsch eingeschätzt

„Die Zustände sind schlimm“, klagt Mitschele, „Betroffene sind im Alltag auf die Hilfe anderer angewiesen und müssen sich juristisch alles erkämpfen.“ Auch, weil die Krankheit medizinisch stigmatisiert sei. Das Fatigue-Syndrom, fälschlicherweise häufig mit Long Covid gleichgesetzt, werde von vielen Ärztinnen und Ärzten als psychosomatisch abgetan. Eine fatale Fehleinschätzung, wie eine Studie unter Mitwirkung der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und der Charité Berlin herausstellt. Trotz empirischer Belege für biologische Entstehung, werden teils Therapien angeordnet, die sogar schädlich sind. Beispielsweise der Rat, Sport zu treiben. Fehlendes Wissen und fehlende Forschung „manifestiert sich für Betroffene in einer prekären medizinischen Versorgungslage“, moniert die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS.

Gegen ME/CFS gibt es kein Medikament – nicht einmal zur Milderung der Symptome

Gleichzeitig gibt es kein spezifisches Medikament, das die Symptome von ME/CFS lindern könnte. Heilung oder akute Behandlung bei Long Covid fehlt. Die Patientenorganisation NichtGenesen spricht von einem gewaltigen Forschungsrückstand. Denn: ME/CFS kann auch durch andere Infektionen als Corona ausgelöst werden und war bereits vor der Pandemie bekannt. Damals mit rund 300.000 Betroffenen in Deutschland, das sind in etwa so viele wie bei Multipler Sklerose.

Die Zahl der Betroffenen hat sich seit der Pandemie schätzungsweise mindestens verdoppelt. Aus Sicht von NichtGenesen wurde in den vergangenen Jahren zu wenig in die Forschung bezüglich Long Covid investiert. Das soll sich ändern, fordern auch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS sowie die Initiative Long Covid Deutschland. Sie haben einen Maßnahmenkatalog an die designierten Regierungsparteien (Union und SPD) geschickt und plädieren dafür, die Thematik um Post Covid im Koalitionsvertrag zu verankern.

Corona-Folgeerkrankung verursacht laut Studie jährlich 7,4 Milliarden Euro Schaden

Wasserstandsmeldungen zu den Sondierungsgesprächen geben die Parteien aktuell nicht bekannt. Was bekannt ist: Am 10. Februar 2025 hat das Bundesgesundheitsministerium ein Koordinierungsnetzwerk für die Long-Covid-Forschung gestartet. 30 versorgungsnahe Forschungsprojekte mit einem Gesamtvolumen von 73 Millionen Euro wurden bewilligt, ein zweiter Forschungsschwerpunkt mit Maßnahmen zur Versorgung von Kindern und Jugendliche mit Long Covid in Höhe von ca. 45 Millionen Euro soll in Kürze abgeschlossen sein.

Das sind insgesamt 138 Millionen Euro und damit ein Tropfen auf den heißen Stein. Weil sich die Fallzahl von ME/CFS in so kurzer Zeit derart vervielfacht hat, spricht die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS von einem Forschungsrückstand von 40 Jahren. Um diesen zu schließen, wären laut einer vereinfachten Vergleichsrechnung mit der Studienanzahl zu Multipler Sklerose (2,8 Millionen Betroffene) schätzungsweise 4 Milliarden Euro an weltweiter Förderung pro Jahr notwendig. Klingt viel. Dem gegenüber steht allerdings eine Studie aus dem Jahr 2020, die einen jährlichen volkswirtschaftlichen Schaden von 7,4 Milliarden Euro durch ME/CFS in Deutschland errechnet. Mehr Hilfe für Betroffene könnte sich auch im Haushalt auszahlen. (moe)